 ja!
Kære Bananne
Vore søn Thor på 4 år har Tuberøs Sclerose og blev diagnosticeret da han var omkring 9 mdr. Så vi har nogle års erfaringer med TS, men føler os samtidigt meget som "nybegyndere". Det er en utrolig palette af udfald der findes ved TS. Nogle lever hele deres liv uden at opdage at de har TS og i den anden ende af spektret er de dybt invaliderede. Og så kan diagnosen jo være noget svær at stille. Med mindre at det direkte kan ses på MR scanningen. Og det kunne det hos Thor.
Skriv endelig hvis du har spørgsmål, eller brug for at vende nogle tanker!!! Du er også velkommen til at skrive direkte til min mail [email protected]
Men allermest håber jeg jo at du får afkræftende svar på scanningen, (selvom man til tider godt kan længes efter et klart svar og en fast diagnose at forholde sig til...) og mine erfaringer så er helt irelevante for dig...
vh
Lotte
Dette er et svar til  Tuberøs sclerose
af Anne (13-11-2010 kl. 12:23)
|
Svar til dette indlæg
© 1999-2025