 Hej Joan
Hej Joan
Ja, manglende viden om betydningen af en diagnose kan lede os forældre helt på vildspor, der kan trække lange spor for vores unger.
Da lægen ringede og fortalte om vores drengs diagnoser, fremgik det med alt tydelighed at hans faglighed rækker til at identificere og 'navngive' de forskellige handicap, der er tale om, hvorimod han overhovedet ikke har viden om hvilken betydning selvsamme handicap har, ift. hvordan vi bedst støtter op om vores drengs udvikling og læring.
Vi har selv i værksat træning og har en dygtig fagperson med relevant erfaring til at vejlede os. Det der er benspændet her, er at kombinationen af diagnoser bevirker, at det ikke rigtig giver mening at rådgive med afsæt i en enkelt diagnose. Samtidig findes der tilsyneladende ikke fagpersoner der har erfaring med kombinationen af vores drengs diagnoser. Så der er ikke meget viden at hente. Mener at Center for Små handicap sendte mig to artikler og en linksamling (som tilgengæld var guld værd). Der er kun to børn i DK inkl. vores dreng, der har 22q11 duplikation.
Så det er egentlig ikke sådan udtryk for at vi har en præference om at gå åbent til tingene, men mere en pragmatisk konstatering af at vi formodentlig får brug for at have den holdning, når der ikke er mere viden at hente nogen vegne;-)
Jeg husker også dit svar til mig dengang. Det gjorde indtryk, fordi jeg slet ikke kunne forestille mig, hvordan jeg dog skulle finde den råstyrke, som din historie udtrykte, og samtidig står sådan en historie jo og blinker og giver så meget håb til os nybagte handicapforældre.
Kh Anne
Dette er et svar til  Selvom I helt sikkert helst havde været
af Joan (25-01-2011 kl. 21:48)
|
© 1999-2025