 Hej Lise
tak;-) Jeg er rigtig lettet over, at der kunne findes en årsag. For mig er det ensbetydende med mere 'fast' grund under fødderne igen.
Synes hele udredningsforløbet har været en barsk omgang, -ikke mindst fordi man har skullet lytte til alle teorierne undervejs. Jeg vil gerne høre mere om hvordan Kennedy Instituttet kunne tage fejl i forhold til jeres datter. Jeg troede kun de foretog genscreening, og dermed at deres svar nødvendigvis altid var valide og baseret på objektive fund?!
Forud for vores udredningsforløb på Glostrup sendte den børneneurolog vi var tilknyttet en masse fotos af vores søn til en genspecialist, der skulle vurdere hans ansigt ift. om der var åbenbare tegn på en særlig kromosomfejl.
Han har store ører (ligesom os andre) og derfor endte de med at teste for fragilt X, hvor nogle børn åbentbart kan have lidt større ører end gennemsnittet;-) Var noget i den stil I var ude for, eller var det via en egentlig genscreening?
Har også gode erfaringer med Unique Danmark, selvom vi endnu ikke er medlem. Har fundet en US baseret yahoo gruppe, der samler primært amerikanske forældre til børn med 22q11 duplikation og genspecialister (Længe leve nettet!).
Af alle diagnoserne er det autismen, der for mig er vanskeligst at håndtere. Jeg synes det bliver ved med at være præcis lige så kanon hårdt (ofte) ikke at få nogen respons fra ham. Hvor gammel er din søn (og hvornår fik I fornemmelse af autisme?). Hvor meget fylder autismen hos ham?
Vores dreng er udpræget autistisk, og samtidig en abeskøn lille tyksak.
Kh Anne
Dette er et svar til  Unik
af Lise (26-01-2011 kl. 15:14)
|
Svar til dette indlæg
Lise
© 1999-2025