 Til Charlotte/HCG/Line
Kære Charlotte
Tak for din hilsen nogle sider omme. Og tak fordi du spørger til mig.
Ja, jeg husker (o:
Desværre kan jeg ikke sige, at det går helt godt.
For at gøre en laaang historie kort, kan jeg sige, at min tvillingepige, som var så alvorlig syg, og var ved at miste livet flere gange, som meget præmatur og lille baby, nu er sund og rask.
Den anden af mine piger har siden 6 mdr.'s alderen haft udfordringer.
Det startede med manglende spisning og vægttab, siden diagnosen udviklingsforstyrrelse, som siden blev til diagnosen infantil autisme. Hertil kom en yderst sjælden syndrom-diagnose (som kun et par håndfulde andre har på verdensplan). Hun er svært retarderet, svarer kognitivt til 8 mdr (er 3 ½ år), har epilepsi, er fuldt sondeernæret, da hun ikke spiser. Oveni hatten har hun søvnforstyrrelse, der gør at hun er 2-3 gange om ugen er vågen det meste af natten. Hun har desuden hverken sprog eller nogen forståelse, ingen kommunikation. Hun er motorisk bagud, men gående. Sidst med ikke mindst, har hun for nyligt fået ADHD-diagnose. suk..
Hun er er så smuk og bedårende - hendes mange handicaps ses ikke - men hun er så udfordret - og ja, vi er udfordret. 24/7.
Vi er som familie mærket af de sidste 3½ år. Vi kæmper.
Storebror, på nu 8 år, er den smukkeste, sødeste og kærligste storebror, men det er ikke nemt at blive storebror til tvillinger, slet ikke til to med så mange udfordringer. Hans liv ændrede sig radikalt, da de blev blev født.
Så livet er ikke helt en leg mere. Vi kæmper og hænger i - og er mærkede af livets koldbøtte og pludselige udfordringer..
|
Svar til dette indlæg
© 1999-2021