Manglende registrering af fødselsdefekter I 7 år har Sundhedsstyrelsen forsømt at lægge oplysninger om fødselsdefekter hos danske småbørn ind i misdannelsesregisteret.
3795
I 7 år har Sundhedsstyrelsen forsømt at lægge oplysninger om fødselsdefekter hos danske småbørn ind i misdannelsesregisteret. Det betyder, at der i dag ikke er et samlet billede af væksten af specifikke misdannelser og syndromer.
"Det er foruroligende, at vi mangler overblikket over udviklingen af specifikke syndromer og handicap herhjemme. Ved at registrere bedre og følge udviklingen ville vi også kunne se årsagssammenhænge og dermed blive bedre til at forebygge. Men problemet er en mangeårig akilleshæl", siger børne- og ungelæge Vibeke Manniche.
Antallet af børn født med fødselsdefekter er steget voldsomt i Storbritannien. En britisk undersøgelse viser, at antallet er steget med op til 50 procent på bare 5 år. I Danmark findes der ikke på samme måde en systematisk registrering af udviklingen af fødselsdefekter.
"Det er et spørgsmål om, at man ikke har haft ressourcer til at tage sig af misdannelsesregistret. Men vi kigger i øjeblikket på misdannelsesområdet for at få det opdateret. Vi er ikke tilfredse med den status, det har nu", siger Morten Hjulsager fra Sundhedsstyrelsen.
Sundhedsstyrelsen er nu ved at udfylde misdannelsesregistret med data fra de seneste 7 år. Men problemet er imidlertid også, at der ikke er en effektiv landsdækkende overvågning af, hvilke misdannelser og syndromer, der er i vækst.
"Hvis man ikke analyserer de data, der kommer ind og kigger efter ophobninger, så er de jo ikke meget værd. Det er rystende, at man i et land, som påberåber sig at søge en høj sundhed, ikke ved, hvordan udviklingen er med børn, der fødes med misdannelser", siger Vibeke Manniche.
Vibeke Manniche understreger, at den viden, som ville kunne opnås ved en overvågning af misdannelser, er uvurderlig i arbejdet med at forebygge lidelser.