 Så har vi fået en samling diagnoser...
Kære alle
Måske husker nogen af jer mit indlæg om vores lille søn, der til min store frustration var mest optaget af at kigge på viftende blade på æbletræerne. Vi har efterhånden fået samlet os en hel buket af diagnoser;-)
Vores dreng har Corpus Callosum Agenesi (spinkel hjernebro), kromosomfejlen 22q11 duplikation og har desuden formodentlig infantil autisme, selvom det ikke er lægeligt konstateret endnu.
Da vi startede på Glostrup fik vi at vide at 33% af børnene ikke kan diagnoticeres, og da nogle af de svar vi har fået, har ryddet spekulationer ift. mulig sammenhæng ml graviditet og vores søns handicap fuldkommen af bordet, er jeg dybt taknemmelig for, at der kunne findes et svar til os!
Samtidig er det lidt uoverskueligt at tænke på, at han er så unik at det er sparsomt med viden der kan deles, at der ikke er en støtteforening man kan læne sig ind i og opnå genkendelsen via andres børn og historier, og som kunne fylde den hvide plet på landkortet ud og give os en ide om konturerne af hvad fremtiden mon bringer.
Samtidig er det helt enormt frisættende, at der netop ikke findes konkrete børn og erfaringer at spejle ham i -eller til at afstikke retningen for vores træning og stimulering af ham. Vores dreng kan nemlig udvikle sig i alle retninger, og derfor gælder det om at bevare sin nysgerrighed i forhold til ham og hans læringspotentiale, og lade hans træning og stimulering følge hans udvikling på fleksibel vis fremfor med afsæt i en forudindtaget ide om, hvad han kan eller ikke kan lære. Kampgejst, JA! (...endelig;-)
Kh Anne
|
Svar til dette indlæg
Lise
© 1999-2025