Et liv med børneeksem Charlotte er mor til Malthe på 2 år, som har haft børneeksem hele livet. Fra Malthe var ca. 5 måneder gammel og godt et år frem, var dele af hans krop stort set konstant dækket af eksem og tykke sårskorper.
4948
Skrevet af Charlotte
Vi er en familie på 4. Min mand Karsten er 30 år, og jeg er selv 28. I de sidste 4½ år har jeg gået hjemme med vores 2 børn. Vi har Mads på 4½ år og Malthe, der lige er fyldt 2 år.
Lige fra fødslen kunne vi se, at der var noget galt med Malthe. Han havde knopper i hovedet, og hans vejrtrækning var hivende og besværet. Vi fik at vide af lægen, at det var børneeksem.
Malthe har arvet børneeksemet fra sin far Karsten. Men Malthes eksem var fra starten meget voldsomt og langt værre end Karstens. Fra Malthe var ca. 5 måneder gammel og godt et år frem, var dele af hans krop stort set konstant dækket af eksem og tykke sårskorper. Hele hans ansigt var et stort væskende sår, og han græd og klynkede næsten døgnet rundt. Hans immunforsvar var også meget svækket, så han blev tit syg på anden vis.
Eksemet ændrede vores liv radikalt
Det er meget hårdt og tidskrævende at få et eksembarn, og vi måtte lægge familiens rutiner helt om. Dagen igennem smurte jeg Malthe ind i cremer og salve og rensede hans sår for at undgå infektioner.
Flere gange dagligt skulle han have skiftet tøj, fordi sårene væskede, og jeg blev også nødt til at skifte min egen bluse tit.
Han græd og pylrede konstant og ville krammes. Det var tydeligt, at han ville hjælpes, men der var ikke noget, jeg kunne gøre. Jeg kunne ikke engang give ham et knus på grund af sårene.
Det var svært at give Malthe mad. Han er allergisk over for mange fødevarer, og de fleste gange resulterede fast føde i en forværring af eksemet.
Om natten sov han for det meste kun et kvarter ad gangen. Så vågnede han, fordi det kløede og gjorde ondt. På en helt almindelig nat nåede vi gerne at skifte sengetøj fire gange. I lange perioder sov vi ikke mere end sammenlagt to timer hver nat.
Det sætter selvfølgelig sit præg på en familie, når man sover så lidt. Man er utrolig sårbar og bliver let vred eller ked af det. Men Malthe skulle plejes og trøstes dagen igennem, og der var også ufattelige mængder vasketøj, som skulle ordnes. Det var svært at finde tid til familie og venner, og vores ægteskab fik heller den opmærksomhed, vi kunne ønske os.
Det gik også ud over vores ældste søn Mads. Vi gjorde os umage for at opretholde faste rutiner, og vi gjorde en dag om ugen til familiedag, hvor vi kunne tage i skoven eller lignende. Så vidste Mads, at han her ville få den opmærksomhed, der ikke var tid til i det daglige.
Udenfor stirrede andre voksne på Malthe. Nogle bebrejdede mig, at jeg ikke passede ham ordentligt. Der var aldrig nogen, der sagde: "Sikke et sødt barn du har". Det var hårdt, for man har brug for anerkendelse af, at man gør et enormt stykke arbejde for at få hverdagen til at hænge sammen.
Vi prøvede fra starten af at behandle Malthes eksem, men intet hjalp. Hos lægerne fik vi tit forskellige oplysninger. Det forstærkede vores oplevelse af at være ramt af en uhelbredelig og uforklarlig sygdom. Måske var vi ikke gode nok til at følge lægernes anvisninger til punkt og prikke. Vi var tit for udkørte til at huske de præcise behandlingsvejledninger.
Et vendepunkt
Redningen kom lidt tilfældigt. Karsten gik til speciallæge for sin eksem og prøvede en helt ny hormonfri salve. Normalt skal man være 2 år, før man må bruge den, men speciallægen så et billede af Malthe og gav ham lov til at prøve den, selvom han ikke var gammel nok.
Hans eksem forsvandt i løbet af en uge, og i dag kan man næsten ikke se, at han har børneeksem. Det har betydet en kolossal forbedring af Malthes humør, appetit og helbred, og det har selvfølgelig også betydet meget for os som familie. Vi har fået overskud til mange af de ting, der før i tiden virkede fuldstændig uoverkommelige.
Kilde: "Vores Liv med børneeksem" af Charlotte Hermansen udgivet af Atopisk Eksem Forening. Hæftet kan rekvireres ved at rette henvendelse til Atopisk Eksem Forening på telefon 33 12 11 78.
Relaterede artikler
© 1999-2025