Designer-baby skal redde andet barn Et britisk par vil lave et barn specielt designet til at helbrede deres syge søn. Men de britiske myndigheder siger nej, og forsøger parret i USA.
8143
Lille Charlie på 4 år lider af en sjælden blodsygdom, der har bragt hans liv i fare.
Den 4-årige er ikke i stand til at producere røde blodlegemer, og derfor må han hver eneste dag tage medicin.
Hver 3. uge må hans mor Michelle Whitaker tage Charlie ind på hospitalet, hvor drengen modtager de blodtransfusioner, der er nødvendige, for at hans organer kan fungere.
Kun én ting kan redde Charlie, og det er en rygmarvstransplantation. Men ikke fra hvem som helst. Matchet skal være perfekt, og i Charlies tilfælde kan det kun findes ved hjælp af en lillebror eller en lillesøster.
Sidste år fik Charlie en lillesøster. Men hendes væv ligger ikke tæt nok op af Charlies til, at hun kan fungere som donor og dermed redde sin storebrors liv. Chancerne for, at Charlie ved hjælp af naturlige metoder får endnu en lillebror eller søster, der kan hjælpe ham, er 25 procent, og tiden er ved at løbe ud.
Hvis transplantationen skal finde sted og have chancer for at blive en succes, skal det ske inden 18 måneder.
Derfor var Charlies forældre, Michelle og Jayson Whitaker parate til at hjælpe naturen på vej og kunstigt designe en baby, der kan hjælpe deres ældste søn.
En læge var parat til at hjælpe parret med at udvikle en række reagensglas-fostre, der så skulle scannes for at finde en egnet donor til Charlie.
Michelle Whitaker ville så få fosteret placeret i sig. Ved hjælp af stamceller fra den nye babys navlestreng ville det være muligt at give Charlie en transplantation i rygmarven.
Men så braste drømmen om at få reddet Charlie for parret. Den britiske myndighed Human Fertilisation and Embryo Authority (HFEA), som regulerer kunstige befrugtninger i Storbritannien, sagde nej til parret.
Efter at have undersøgt sagen i 5 måneder, er myndighederne kommet til den konklusion, at britisk lovgivning ikke tillader Whitaker-familien at skabe deres egen baby for at redde deres søn. Ifølge britiske regler er det kun tilladt at teste fostre i tilfælde, hvor der kan være mistanke om alvorlige arvelige sygdomme.
Charlie lider af sygdommen Diamond Blackfan Anæmi (DBA), der på verdensplan rammer omkring 6-700 børn og voksne, og risikoen for at en af hans kommende søskende vil lide af DBA er ikke så stor, at testning kan tillades, vurderer HFEA.
Sygdommen er ikke arvelig, hvilket betyder, at risikoen for at Whitaker-familien igen får et barn med denne sygdom er 1 til 6 millioner.
HFEAs afgørelse kommer, efter myndigheden i juli tillod et andet britisk par at få lavet en såkaldt "designer-baby". Hashmi-familiens yngste søn Zain lider af en anden sjælden og livstruende blodsygdom, thakassaemia.
Myndighederne gav dengang lov til, at familien testede kommende fostre, ikke alene for at sikre sig, at den kommende bror eller søster ikke led af samme sygdom, men også for at finde den perfekte match til Zain.
Afgørelsen gav håb til flere forældrepar i Storbritannien, der også af lægerne har fået at vide, at deres eneste chance for at redde deres dødssyge barn er at finde en passende donor, ofte i form af et endnu ufødt barn.
Men HFEA's beslutning i juli måned er blevet voldsomt kritiseret af blandt andet britiske politikere. Flere parlamentarikere har påpeget, at de finder det problematisk, at en ikke-folkevalgt myndighed skal træffe beslutninger om så gennemgribende ting som designer-babyer.
Parret har hele tiden understreget, at der ikke for dem er tale om at designe en baby for deres personlige smag. Hudfarve, intelligens eller køn er underordnet, så længe den kommende familieforøgelse kan være med til at redde livet for Charlie.
Michelle og Jayson Whitaker vil nu forsøg at samle omkring 10.000 pund sammen for at få deres baby designet i USA, inden det bliver for sent for Charlie.
Relaterede artikler
© 1999-2025