Må lillebror bruges som reservedel? En sag om en 11-årig dreng med en livstruende genetisk sygdom kan sætte nye grænser for, hvordan vi skal betragte og behandle fostre i reagensglas.
5118
Forældrene til en 11-årig dreng med den sjældne livstruende sygdom Fanconi Anæmi har bedt sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen (V) give tilladelse til, at de kan få behandling med kunstig befrugtning, så de kan få endnu et barn.
Men forældrene vil have lægerne til at gå videre endnu. For det første vil de have udelukket, at fosteret lider af samme sygdom som dets storebror. For det andet ønsker forældrene at vide, om det nye barn har samme vævstype som broderen.
Hvis det sidste er tilfældet, kan blodvæv fra fostrets navlestreng bruges til at behandle den syge storebror ved en knoglemarvstransplantation - lillebror kan så at sige levere en livsvigtig reservedel til storebror med den sjældne, livstruende sygdom.
Videnskaben og lægerne vil i dag være i stand til at give forældrene svar på alle ønskede detaljer. Men ægsortering - eller præimplantationsdiagnostik, som metoden også kaldes - er i Danmark kun tilladt på forsøgsbasis. Og spørgsmålet er, om vi ønsker, at teknikken skal tages i brug.
Ifølge lovgivningen skal det i hvert enkelt tilfælde afgøres, om paragrafferne i loven om kunstig befrugtning og fosterdiagnostik kan rumme de mange nye behandlingsmuligheder, der er dukket op efter lovens vedtagelse i 1997.
Sundhedstyrelsen er blevet bedt om at vurdere effekten af en behandling med "reservedele" fra en bror eller søster med samme vævstype som den 11-årige syge dreng.
Og svaret er klart: Hvis det kan lykkes at gøre den syge drengs mor gravid med et foster, der har samme vævstype som den syge dreng, er der fine chancer for overlevelse.
Den syge dreng vil have hele 90 procent chance for helbredelse, hvis han får transplanteret celler fra en søster eller bror med samme vævstype.
Alternativet er, at man forsøger at finde en donor med samme vævstype et andet sted i verden. Men den mulighed rummer kun 55 procent chance for overlevelse, konkluderer Sundhedsstyrelsen.
På Aalborg Sygehus og på Rigshospitalet er overlæge Steen Rosthøj og overlæge Carsten Heilmann enige, og de opfordrer Sundhedsstyrelsen til at lade den syge drengs mor gennemgå den ønskede behandling.
Etisk Råd er i tvivl. De har sendt ministeren en 11 sider lang udtalelse om sagen. Rådet mener, at forældrene er i en situation, der sagtens kan berettige til en udstrakt hånd fra ministeren: Hensynet til det syge barns overlevelse og helbredelse taler for, at der kan foretages ægsortering i dette tilfælde.
På den anden side frygter rådet, at det nye barn bliver "tingsliggjort" - at det bliver reduceret til reservedelslager for det ældre barn.
Og endelig peger Etisk Råd på, at en tilladelse til ægsortering med henblik på at vævsbestemme et nyt barn kan blive en glidebane i en retning, som samfundet ikke ønsker: Man kan risikere, at forældre ikke alene ønsker at bruge ægsortering til at fravælge fostre med alvorlige, arvelige sygdomme, sådan som det - i begrænset omfang - er tilladt i dag.
Man kan risikere, at de også vil bruge metoden til at tilvælge fostre med bestemte vævstyper, sådan som det er tilfældet i den aktuelle sag. Etisk Råd giver på den baggrund ministeren det råd, at man nøje skal præcisere, hvilke formål ægsorteringen må have, hvis den nuværende grænse skal overskrides.
Formanden for Etisk Råd, Erling Tiedemann, afviser at give et bud på, hvad Sundhedsministeren bør stille op i den konkrete sag med den 11-årige dreng fra Aalborg. Han og Etisk Råd nøjes med at opstille en række kriterier, der bør være opfyldt, for at forældrene kan tilbydes en behandling, hvor et foster kan vævsbestemmes.
Kriterierne er blandt andre, at det syge barn lider af en arvelig og livstruende sygdom, og at alle andre behandlingsmuligheder er undersøgt. Samtidig skal det sikres, at behandlingen kun foregår ved at bruge væv fra det kommende barns navlesnor. Man må altså ikke sortere æg med henblik på senere at transplantere andre organer fra lillebror til storebror. Og endelig må det nye barn ikke udsættes for overlast, smerte eller krænkende behandling, skriver Etisk Råd.
Fakta om Fanconi Anæmi
Der findes 25 tilfælde af den livstruende arvelige blodsygdom Fanconi Anæmi i Danmark. I gennemsnit kommer der et nyt tilfælde til hvert år.
Symptomerne er blodmangel, hyppige infektioner og blødningstendens, og sygdommen er ofte forbundet med kromosomfejl og misdannelser i f.eks. hjerte, nyrer og hænder.
Sygdommen opdages i barnealderen, og der er øget risiko for udvikling af blodkræft.
Relaterede artikler
© 1999-2025