Skrevet af Lone
Som forældre til et hjertesygt barn er det frustrerende ikke at kunne komme igennem til Rigshospitalets børnehjerteambulatorium, når man har brug for det. Desværre taler jeg af egen erfaring og op til flere gange.
Lørdag den 15. januar 2005 så Casper dagens lys. Vi havde få timers lykke. Man var bekymret for Casper, og han blev overført til neonatal til observation. Han blev født til tiden.
Mandag blev vi overført til Rigshospitalets GN afdeling. Casper havde en hjertefejl. Som forældre kan man kun se til fra sidelinien, og vi følte os magtesløse. Flere gange var det kritisk, og vi frygtede for vores drengs liv.
Efter en måned på Rigshospitalet måtte vi komme hjem. Vi var blevet informeret om de symptomer, der kunne være tegn på en forværring i hans tilstand; han havde en åben ductus og et hul i hjertevæggen mellem højre og venstre hjertekammer.
Flere dag forsøgte jeg at komme igennem til børnehjerteambulatoriet for at få fat i en læge. Deres telefontid er kun to timer om dagen, og når man har en lille, der skal have mad tit, passede det tit dårligt for mig.
Endelig lykkes det at få fat i dem (jeg bad specifikt om en hjertelæge og kom i tale med en under protest fra hans side), og vi får en kontroltid en uges tid senere. Her kan de på scanningen se, at Casper ophober væske i kroppen, så vi sendes hjem med vanddrivende medicin, og skal komme til kontrol 4 dage senere. Vi skal forberede os på, at vi nok bliver indlagt sammen med ham.
Caspers tilstand forværredes. Han fik feber, de ikke kunne forklare, da alle prøver var OK, og det ender med, at de opererer ham fredag den 13. maj. Ventetiden er ulidelig. Endelig ringer lægen, og operationen er overstået.
I ca. 10 dage ligger han på intensiv. Det var ikke rart at se sin lille dreng med alle de apparater og slanger tilkoblet.
Stille og roligt gik det fremad, og stor var glæden, da vi endelig kunne komme ind på børneafdelingen.
I starten af juni blev vi endelig udskrevet. Vi var til de planlagte kontroller, og lægerne syntes, at Casper voksede fint.
Vi havde fået en kontroltid til tirsdag i efterårsferien, hvilket passede fint, da vi havde fri. Desværre flytter de vores tid 5 ugers tid. Det ringer jeg og giver min utilfredshed med, da Caspers vejrtrækning er hurtig, og vi synes, han hurtigt bliver træt. Tja, desværre - vi har fået den først kommende tid, de har ledig, er deres kommentar (sekretærens).
På grund af et fejlsynknings uheld, hvor Casper faktisk bliver kvalt og må genoplives, har vi nu kontakt til Næstved Sygehus' børneafdeling, og en læge her er lidt bekymret for Caspers tilstand, og han skriver til Rigshospitalet, men svaret er, synes vi, mangelfuldt.
Jeg kontakter børnehjerteambulatoriet for at få et mere fyldestgørende svar på brevet og fventer, at en læge ringer tilbage. Det gør han ikke.
Det viser sig, at deres procedure er, at det er den læge, der senest har undersøgt barnet, der skal vende tilbage, og ikke den, der nu er på arbejde. Desværre blev vi ikke vurderet som et opkald, der hastede, og vi mistede vores elskede lille søn, måske fordi lægerne ikke ringede tilbage.
Casper døde den 10. oktober. Lægerne på Rigshospitalet var ikke klar over, at jeg flere gange havde ringet, da det ikke noteres i sagen. De vidste heller ikke, at jeg havde brokket mig over, at vores kontroltid var flyttet. Hver gang jeg ringede, var det sekretærerne, der vurderede mit barns tilstand.
Når man som bekymret forældre ringer og fortæller, at ens barn er sygt, vil man gerne tages seriøst. Det føler jeg ikke, jeg blev.
Vi har efterfølgende været til en lægesamtale på Rigshospitalet, og de undskyldte, at vores henvendelse ikke var nået længere end til en bakke. De har lavet lidt om på arbejdsgangen, så der er kommet en "akut" telefonbeskedsbakke, som skal besvares af den vagthavnede læge samme dag.
Vi kommer ikke til at have mere med Rigshospitalets hjerteafdeling at gøre, men måske skal nogle af jer. Måske har vores henvendelser skabt opmærksomhed på, hvordan forældre skal behandles, samt at det er lægerne, der skal vurdere og behandle de syge.
24-03-2006
|
Kommentarer
© 1999-2025