Da min søn blev født, fik han som de fleste lavet en PKU-test. Da der var gået en lille uge, ringede de fra Hvidovre Hospital og sagde, at de skulle foretage en ny test, da tallene var lettere forhøjede.
Jeg blev bange, for jeg havde da aldrig overvejet, at der kunne være noget udslag på PKU'en. Jeg fik det forklaret til min kæreste, mens tårerne fik frit løb. De havde jo slet ikke forklaret os noget omkring det.
Vi prøvede at ringe op, men der var ingen, som tog telefonen. Spørgsmålene fyldte vores hoveder, og vi ville gerne have dem besvaret hurtigst muligt.
Jeg ringede Hvidovre Hospital tynd, men der var intet at gøre. Så gjorde vi det dummeste. Jeg brugte nettet til at søge oplysninger, og på Statens Serum Institut står der blandt andet, at de kan få dværgvækst og hjerneskade, hvis de ikke kommer i behandling hurtigt.
Jeg græd hele aftenen og natten med. Hvorfor skulle vores barn være sygt? Der var ingen retfærdighed til i denne verden.
Hvidovre Hospital har ikke været særlig dygtige og kyndige i denne sag, men jeg vil lade dette ligge. Det endte med, at min søn kom i behandling efter 2 måneder, da hans tal lå og svingede - dog var de meget lave.
Jeg tror, at de startede behandlingen for at give mig fred. Jeg var ved at være et nervevrag, fordi det eneste jeg kunne tænke på var, at han kunne blive hjerneskadet. Jeg græd hele tiden, havde kvalme, tabte mig på grund af, at jeg ikke kunne spise osv.
Og det værste var, at jeg ikke kunne være den optimale mor for min søn. Jeg følte mig i hvert fald ikke sådan. Selvom jeg overøsede ham med min kærlighed, så kan det nok ikke undgås, at han kunne mærke, at jeg var ked af det. Når jeg sad med ham og beundrede ham, løb tårerne.
Der findes bare ikke rigtig nogen oplysninger om stofskiftsygdomme og slet ikke fra hospitalets side. Så jeg brugte lidt tid på at søge, og jeg fandt frem til www.thyreoidea.dk, hvilket faktisk er den eneste side, som jeg kunne finde på dansk.
Jeg synes, det er vigtigt at få dette budskab ud, da vi virkelig manglede et sted at kontakte, da vi stod og vidste ingenting om denne sygdom.
21-08-2005
|
Relaterede artikler
© 1999-2025