Skrevet af Karina
Jeg blev gravid med vores første barn i november 1998. Alt var lykke, og jeg havde en rimelig problemfri graviditet, pånær kvalme 24 timer i døgnet de første 20 uger. Men ellers en normal graviditet.
Jeg havde termin den 2/8-1999, men det var gutten åbenbart ligeglad med, for den 17/7-1999 kl. 4.30 startede veerne, altså 3 uger for tidligt. Jeg kontaktede fødegangen men fik her at vide, at det bare var plukkeveer, og jeg bare skulle lægge mig til at sove igen og ikke tage yderligere kontakt til dem, før dagvagten var mødt efter kl. 7!
Nemt for hende at sige. Jeg kunne da ihvertfald ikke ligge ned, så jeg tumlede lidt omkring, til klokken blev 5.30, og da gik vandet. På ny kontakt til fødegangen til den samme jordemoder. Nå, men så var fødslen nok igang alligevel, men jeg skulle ikke komme derned før efter kl. 7, når dagvagten var mødt! Hun gad åbenbart ikke lave mere den nat. Okay, jeg begyndte at pakke en taske til mig og junior, og vi spiste lidt morgenmad, og kl. 8 entrede min mand og jeg fødegangen, altså 4½ time efter veerne var startet. Jeg var jo førstegangsfødende og vidste ikke, hvordan man greb det an.
Jeg blev undersøgt, og det var meget fint. Jeg havde åbnet mig 4 cm - flot af en førstegangsfødende, fik jeg at vide, så vi kunne bare vandre lidt op og ned ad gangen. Vi gik og gik og gik, og veerne tog til. På ny ind og blive undersøgt. Der var ikke sket en skid, måske en enkelt centimeter mere, men så heller ikke mere. Jeg blev tilbudt at komme i badekaret, og det ville jeg da gerne. Så der lå jeg en time uden at se et øje, hverken jordemoder eller andre. Stod selv op, da jeg da ikke kunne holde til at ligge der. Hver gang der kom en ve, fór jeg op som skudt ud af en raket.
Jeg blev undersøgt igen, 2 centimeter denne gang. Jeg blev spurgt, om ikke jeg ville tage stilling til, om jeg ville have sat et vestimulerende drop, og det blev vi så enige om, at det nok var den vej det gik. Jeg var da ved at være temmelig træt. Jeg havde ikke fået så meget søvn sidste nat. Jeg ville først få sat drop op efter kl. 16, for da var aftenvagten mødt ind! De var ikke meget for at lave noget de jordemødre, men da hun så kom, kom der da lidt skred i tingene. Og hun ville godt lave noget.
Tiden gik, og der skete ikke vildt meget, udover at veerne tog til pga. droppet, men det gav ikke rigtig noget i den anden ende. Jeg begyndte så småt at få presseveer, men jeg havde endnu ikke åbnet mig de 10 centimeter, og klokken var nu ca. 19.30. Omkring kl. 20.45 var det blevet tid til at presse, og jeg gjorde alt hvad jeg kunne i omkring 2 timer, men ud ville han bare ikke. De aftalte at hjælpe ham lidt på vej med en sugekop (en hård!) - det ønsker jeg ikke for min værste fjende. Jeg vil ikke komme yderligere ind på det her.
Kl. 23.02 blev han født, endelig efter 19½ times asen og masen. Han var vel nok bare dejlig, men jeg var træt. Det blev bestemt, at han skulle være ude hos sygeplejerskerne om natten, så jeg kunne få lidt ro. Det fik jeg nu ikke alligevel.
Dagen efter kl. 10 om formiddagen stod begge hold bedsteforældre klar på gangen med rundstykker og så videre, da der kom 2 læger ind på stuen. De skulle lige undersøge ham igen! Okay, det får de lov til, og her falder så bomben: "Vi har mistanke om, at jeres søn har Downs Syndrom"!
BANG!!! Fuldstændig tom inden i, indtil jeg får fremstammet: "Hvad vil det sige?". Det er en form for mongolisme, og så vælter tårerne frem på både mig og min mand. Dagens fest bliver ikke helt, som vi havde regnet med. Dette var søndag formiddag, om mandagen skal vi til et lidt større sygehus og vurderes af en børnelæge. De siger det sammen, men også at det eneste der kan slå det fast er en blodprøve, som der lige skal tages, inden vi forlader dem igen, og så skal der lige tages et billede af hjertet, da mongolbørn ofte (75%) fødes med hjertefejl.
Okay, de får lov til at gøre alle de ting ved ham, og vi gør os klar til at tage hjem på vores eget sygehus igen. Inden vi går ud af døren, kommer en læge hen til os og siger, at hun lige har set på juniors hjertebillede, og at det umiddelbart så fint ud, men hun var ikke røntgenlæge, og der skulle kikkes nærmere på det i morgen, men igen det så fint ud, efter hvad hun kunne se. Det var selvfølgelig dejligt at høre, og vi var trods alt glade.
Det blev så tirsdag og tid til stuegang, og der fik vi så at vide, at vi skulle pakke vores ting og indstille os på et længere varende ophold på det andet sygehus, for der var altså et eller andet på det billede alligevel, og vi skulle afsted igen torsdag. Men denne gang skulle vi have tøj med.
BANG!!! Et ny slag tilbage. Vi var fuldstændig opløste. Skulle de nu til at operere i det lille pus? Ikke nok med det, om tirsdagen kom han også i lysbehandlig pga. gulsot. Onsdag gik uden nye problemer, og torsdag kom. Det var en familie med nedbøjede hoveder, der drog afsted til det større sygehus, ledsaget af den dejligste sygehjælper, som også havde været med første gang.
På sygehuset blev ventetiden heldivis ikke så lang, og vi gik ind i scanningsrummet, hvor undersøgelsen skulle finde sted. Han blev gjort klar, og scanningen startede. Det blev nok de længste 10 minutter i mit liv. Endelig færdig, og lægen tog sig sandelig god tid. Så kom svaret: "Der er absolut intet i vejen med det hjerte, og jeg understreger INTET". Så flød tårerne igen i stride strømme for gud ved hvilken gang i den uge.
Vi vendte snuden hjem til vores "eget" sygehus igen, og denne gang med højt løftede hoveder. Vi var bare så glade for, at der endelig var noget, der tilsmilede os lidt. Om fredagen skulle vi så have den endelige besked om Down eller ej, og da vi sad klar til at få svaret, fik vi at vide, at prøven havde slået fejl, og der skulle en ny prøve til at fastslå, om han var mongol eller ej.
Vi var egentlig indstillet på, at det var han, for alle som så ham var ikke i tvivl. Han fortsatte sin lysbehandling til tirsdag. Vi havde nu været på det rådne sygehus i 10 dage, og da han endelig kom ud, ville vi bare hjem. Vi blev rådet til at blive til næste morgen, men vi ville bare hjem, og det kom vi så med løfte om, at vi ville komme igen, hvis noget opstod, eller han forandrede sig. Det lovede vi, men intet skete. Vi lever nu som en lille familie, og det går meget godt for Patrick.
Patricks udvikling
Når man kommer hjem og skal have hverdagen til at fungere, er der nogle nye ting, man skal have ind i ens tankegang. Det er sådan, at med et barn med Downs Syndrom, er det hele ikke så enkelt. De lærer ikke ting så hurtigt som andre børn, og man skal vise dem de nye ting mange gange og igen og igen.
Jeg har ikke tal på, hvor mange timer jeg har brugt på at sidde på gulvet og lege med ham. En ting vi gik meget op i var at sidde og vende og dreje og trille ham rundt på gulvet igen og igen mange mange gange om dagen hver dag. Det gav også bonus i form af, at da han var 5 måneder gammel kunne trille fra mave til ryg og efter 6½ måned kunne trille fra ryg til mave.
Her følger en lille opremsning af, hvornår han har kunnet hvad (fra "Barnets Bog"):
| Åbner øjnene til bevidst kontakt med dig |
5 uger |
| Lader blikket følge legetøj |
1½ måneder |
| Reagerer på lyd |
2 måneder |
| Smiler til dig |
2 måneder |
| Ligger på ryggen og leger med sine hænder |
2 måneder |
| Ligger på maven løfter hoved og skuldre ved at stå på albuerne og kikke sig omkring |
2½ måneder |
| Slår til ophængt legetøj |
2½ måneder |
| Griber efter dit ansigt |
3 måneder |
| Pludrer og afventer svar fra dig |
3 måneder |
| Lader blikket følge legetøj horisonten rundt |
3 måneder |
| Drejer hovedet efter lyd og stemmer |
4 måneder |
| Griber efter legetøj |
5 måneder |
| Ligger på maven og triller herfra om på siden og ryggen |
5 måneder |
| Holder hovedet i sidestilling |
5½ måneder |
| Drejer sig omkring egen akse |
6 måneder |
| Triller fra ryg til mave ved at krumme sig sammen |
6½ måneder |
| Ligger på maven og kommer op på hænderne med strakte arme |
7 måneder |
| Nyder gribe/slippe legen |
7 måneder |
| Arbejder sig fremad eller baglæns ved at rulle |
8 måneder |
| Reagerer på dit fravær og på ukendte mennesker |
9 måneder |
| Sidder uden støtte |
13 måneder |
| Kommer op på hænder og knæ og rokker |
16 måneder |
| Spiser selv med fingrene |
18 måneder |
| Rejser sig ved møblerne |
20 måneder |
| Kravler |
22 måneder |
| Går fremad målbevidst |
24 måneder |
| Pludrer nuanceret |
- |
| Pludrer i stavelser |
- |
| Siger sit første ord |
- |
| Kender familiens navne og siger flere ord |
- |
Som I kan se, står der ikke noget ud for de steder, der har noget med sprog at gøre, og det er fordi, at der ikke er noget sprog. Forstået på den måde, at nok har han mange lyde og pludrer også, og han kan sagtens gøre sig forståelig i de fleste tilfælde, med hvad han vil (og IKKE vil, ikke mindst), men et fuldbyrdet sprog skal vi ikke forvente kommer før i 5-6 års alderen. Chok, tænker nogle sikkert, det var lang tid, og det er det også, og jeg savner da også, at han kunne sige nogle ord, men det kan han så på en anden måde.
Det er sådan i dag, at man bruger noget, der hedder tegn til tale til handicappede børn med sen udvikling af sprog. Det er ikke tegnsprog, men det ligner meget, og det er også tegnene fra tegnsprog man bruger. Forskellen ligger i, at i tegn til tale "siger" man kun grundordene i en sætning. F.eks. "Patrick skal i børnehave" vises "børnehave". Det er så sådan, at alle børn får et "navnetegn", og Patrick er Tiger, og det stammer fra, at han elsker Tigerdyret, fra Peter Plys og har sovet ved én, siden han var 2 måneder. Så i den sætning vil blive vist "Patrick" (altså tigertegnet) og børnehave, hvorimod i rigtigt tegnsprog vil alle ord blive vist.
Patrick har også udviklet nogle tegn, og det første tegn var "far". Jeg kan ikke nøjagtigt huske, hvor gammel han var, da det første tegn kom, men vi fik at vide, at det var meget flot, at han begyndte så tidligt.
I dag har Patrick følgende tegn: "Far", "Hej", "Mad", "Saftevand", "Bage" (når vi synger "klappe kage"). Han kan også vise sine pædagogers navnetegn. Det ene tegn er "grønt", og det andet ved jeg faktisk ikke hvad betyder... Men jeg ved, hvad det er, og derfor ved jeg, at det er det han siger.
Jeg håber, at dette kan bruges til at give et indblik i, hvordan udviklingen foregår ved et barn med Downs Syndrom. Patrick har været godt med med nogle ting og lidt/meget bagefter med nogle andre ting, men vi har altid fået at vide, at vores søn var dygtig. Der findes mange grader af Downs Syndrom, og dette er ikke noget man kan sige, at der er gængs for alle, men sådan er det forgået med vores søn.
13-06-2001
|
Relaterede artikler
© 1999-2025