Skrevet af Nina
Jeg vil også meget gerne komme med mit besyv om, hvordan det er at føde (mit andet barn) - men vores historie fik en noget mere trist slutning. Julie døde.
Her er beretningen om vores tid med Julie. En beretning om graviditeten, fødslen, hendes sygdom og død. Jeg har valgt at skrive vores historie set med mine øjne; om de ting der rørte sig i mig i tiden omkring og efter Julies død.
Februar 2001
Det var slet ikke kommet på tale, at vi skulle have et barn mere så tæt på fødslen af vores søn, Mikkel. Og da graviditetstesten var positiv, var Mikkel kun 8 måneder gammel! Jeg havde endda spist p-piller, og kun jeg havde løsligt luftet tanken om, at der måske (!) skulle komme en lillebror eller lillesøster, når Mikkel var omkring de 2 år. Vi havde på daværende tidspunkt andre planer, og jeg havde haft en lidt skidt fødsel dengang, så det måtte gerne komme på afstand først.
Jeg husker tydeligt, at jeg havde på fornemmelsen, at der var noget i gærde. Jeg kendte kun symptomerne alt for godt. Så da den første test var negativ, blev jeg noget overrasket - og alligevel lettet. For hvordan skulle vi klare 2 små blebørn på samme tid, som endda ville blive pseudo-tvillinger!? Og hvad med vores arbejde - ville min arbejdsgiver acceptere endnu en graviditet så kort efter den anden? De tanker og skrubler kunne vi så lægge på hylden ved synet af en negativ test - troede vi! For vi skulle blive klogere...
Da min menstruation stadig ikke var dukket op i februar, blev jeg igen mistroisk - nu var det anden menses, som udeblev. Og denne gang var testen IKKE negativ!!! Mit hjerte fløj op i halsen på mig. Hvad nu??? Hvad med Rickys (min mand) reaktion osv.
Jeg kan huske, han sad ved PC'en, da jeg valgte at "lade bomben springe". Lad mig blot sige, at han ikke ligefrem SPRANG op af stolen af glæde - men han sank da heller ikke hulkende om på gulvet og hev sig i håret. Han skulle lige have tid at tænke i. Først var han ikke meget for det og ønskede helst, at der "blev gjort noget ved det". Jeg NÆGTEDE og blev vel nærmest hysterisk ved tanken! Nu måtte vi tage os sammen og leve op til vores ansvar.
Der skulle da heller ikke gå længe, før han skrev mig et sødt lille brev om, at han gerne ville have barnet, og at vi NOK skulle klare den, hvis vi bare stod sammen og hjalp hinanden igennem. En beslutning, som jeg elsker ham højt for! Så summa summarum: Vi skulle være forældre igen! Lykke, lykke, lykke.
April 2001
Vi havde fået en tid til scanning på OUH (Odense Universitets Hospital) fordi, min læge og jordemoder var usikre på, hvor langt jeg var henne. Jeg havde spist p-piller og var alligevel blevet gravid. Og jeg havde heller ikke selv nogen fornemmelse for, hvornår det var sket. Så vi skulle scannes!
Det var bare så lækkert at se den lille "reje" derinde i min mave, og vi kunne ikke lade være med at knibe en lille tåre ved synet! Alt var tip-top, og terminen blev fastsat til den 21/11 - nøjagtigt som de ellers havde ment.
Juni 2001
Det var ved jordemoderen, jeg fik at vide, at jeg skulle drosle meget ned og droppe mit arbejde for en tid, hvis jeg ikke ville føde før tid. Jeg havde lidt ufattelig meget af plukkeveer og smerter i underlivet - som om det hele var ved at falde ud!
Jeg havde i tiden op til 17. uge af min graviditet arbejdet som postomdeler (postbud). Det gik sådan ok, men jeg var også meget forpint, og når jeg tænker på det nu, fatter jeg slet ikke, at jeg kunne! I slutningen af 18. uge blev jeg forflyttet til de adresseløse, hvor jeg kunne have et mere stillesiddende job, men det hjalp ikke. Så jeg blev sygemeldt. Min jordemoder mente ikke, det var forsvarligt at lade mig gå for meget rundt - og slet ikke arbejde.
Så jeg lå bare hjemme på sofaen, hyggede med "lillemand" (Mikkel - vores søn), som ikke helt kunne forstå al den virak omkring hans mor - og den mave, som bare voksede og voksede. Man kan jo ikke forklare et så lille barn, at han skulle være storebror.
Jeg blev også scannet i denne måned. Jeg var med i et forsøg på OUH, som handlede om at fastsætte terminsdatoen endnu mere præcist udfra størrelsen af SF i 12. og 19.-20. og 38. uge. Også denne gang var alt fint. Vi fik at vide, at det var en pige - det ville vi (især jeg!) gerne vide. Jeg havde ikke taget fejl mht. vores søn, og kunne også denne gang klappe mig på skuldren og sige, at jeg igen fik ret.
August 2001
Jeg nævnte et par gange til Ricky, at der måtte være noget galt med barnet. Jeg kunne bare mærke det! Og jeg tog slet ikke på som forrige gang. Men vi slog det hele tiden hen, og min jordemoder sagde heller ikke noget til det. Egentlig kommunikerede vi ikke så godt sammen. Hun tog mig ikke helt alvorligt, når jeg gjorde opmærksom på mine tanker om barnet. Hun slog det blot hen med, at det var ganske naturligt at være nervøs. Noget jeg har svært ved at tilgive hende den dag i dag. Men det havde alligevel ikke ændret noget.
Efter at have snakket om det med min læge, blev vi enige om, at jeg skulle skifte jordemoder. Så det gjorde jeg, og var så heldig at få jordens sødeste, norske jordemoder! Hun var bare eminent og deltog også under fødslen, hvor hun var mødt op for at støtte os! Hvor mange ville gøre det?!
Oktober 2001
Jeg havde været til undersøgelse ca. 14 dage tidligere, hvor vi (min nye jordemoder og mig) var blevet enige om, at babyen ikke var ret stor, og at vi lige skulle holde øje med det. Men jeg havde jo også først termin i november, så der var tid nok for den lille at tage på i. Og måske skyldes det også stress fra min side, at hun ikke var så stor. Min mand havde natarbejde, og jeg skulle derfor tage mig af vores søn og alle de andre huslige pligter, indtil min mand stod op ca. 14.40. Det var en hård tid...
Den 22/10 skulle vi så til rutinetjek igen. Min mand var med (dette for 2. gang under hele graviditeten pga. hans arbejde). Det er vi begge lykkelige for, når vi nu tænker tilbage. Jeg sagde igen til min jordemoder, at jeg ikke mente, alt var, som det skulle være. Hun gav mig ret og kunne ikke skønne barnet til mere end ca. 2.000 gram! Så hun ville gerne lige have mig en tur på vægten. Jeg havde ikke taget på, og nu var jeg over 37 uger henne.
Vi blev sendt på OUH til en type 2 scanning. Der ville lægerne kunne se, hvad der var galt, og om hun eventuelt skulle fødes. Hvis misvæksten skyldtes mangel på næring, ville hun have bedre chancer for at overleve udenfor min krop. Det var den længste tur at køre i bil i hele mit liv. Turen fra jordemodercentret og til OUH tager ikke mere end 15 minutter, men det føltes som en evighed. Vi talte knap nok til hinanden.
Da vi kom derud, skulle jeg først modtages på AOSA, som er akut svangreambulatorie. Her fik jeg kørt en strimmel, som viste, at den lille bestemt ikke havde det godt. De mente også, hun var for lille i forhold til alderen, og de bed også mærke i, at hendes hjertelyd dykkede på kurven - tit endda.
Så vi skulle vente på en læge. Det tog ca. 1½ time, og jeg var meget nervøs. Havde allerede på fornemmelsen, at det ikke ville ende lykkeligt. Min mand derimod var helt overbevist om, at den lille bare skulle ud og "fedes op".
Jeg blev først scannet af en jordemoder, som hurtigt tilkaldte lægen - hun havde set noget, hun lige ville have enten be- eller afkræftet. Hun, lægen, var en meget alvorlig dame af få ord. Hun kørte scanneren rundt og rundt. Og jeg kunne mærke på den måde, hun bevægede scanneren på, at der var noget galt.
Efter ca. 40 minutter stoppede hun og bad os sætte os ned. De havde noget, de gerne ville snakke med os om. De havde set en hel del forskellige ting, som alt sammen kunne pege i retning af, at babyen ikke havde det godt - der var noget med nyrerne, væske ved lillehjernen, lungerne og nogle mikroforkalkninger på leveren.
MEN hun, lægen, ville ikke afskrive Julie endnu, da der var nogle af de ting, de havde lagt mærke til, som ikke stemte overens med min ellers nogenlunde graviditet. F.eks. var der rigeligt med fostervand, og der var fin gennemstrømning af blod i navlestrengen. Noget der normalt ikke er ved fatalt syge børn eller ved kromosombørn. Så måske var det hele ikke så slemt, som de frygtede. Men vi skulle ikke sætte næsen op efter noget, som de sagde. Hvis vi fik Julie at se med det samme, når hun var født, var det fordi, det ikke var så slemt.
Men jeg var nødt til at føde ved kejsersnit, da de ikke ville sætte hendes liv på spil. Jeg var ikke meget for den tanke, så jeg nærmest tryglede og bad om at få lov til at føde på normal vis (jeg er nemlig meget bange for nåle, og bare tanken om at de skulle stikke mig i ryggen for at lægge en rygmarvsblokade var næsten for meget). Men de fik deres vilje. Ellers ville hun ganske enkelt dø under fødslen. De ting de havde lagt mærke til, var alle sammen fatale "fejl", som ikke ville kunne stå imod overfor det pres, en fødsel er.
Jeg måtte dog ikke sove hjemme. Jeg gik næsten i panik ved tanken - for hvad så med vores søn. Jo, min mand kunne være der for ham, men jeg ville ikke være alene. Så vi fik allernådigst lov at tage hjem for at hente ham i dagpleje og sørge for, at en anden kunne tage ham i de dage, vi skulle være indlagt. Min mor trådte derfor til med det samme, jeg ringede og fortalte hende om det. Hun blev noget chokeret, for hun troede ikke, vi skulle andet end til den rutinemæssige kontrol ved jordemoderen.
Mikkel kom ud til hende og var en smule ked af det, da vi skulle køre fra ham. Jeg havde det meget, meget skidt med at tage fra ham, men jeg var ligesom bundet på hænder og fødder. Indeni mig foregik en KAMP, for jeg havde mest af alt lyst til ikke at tage fra ham - og ikke komme ud på OUH igen. Jeg ville bare være sammen med min lille dreng og beholde Julie i min mave - der var hun jo tryg! Der ville hun kunne overleve! Vi fik sagt farvel til Mikkel og min mor og kørte så på sygehuset igen.
Vi blev modtaget af nogle meget søde sygeplejersker, som gjorde meget ud af at få situationen til at virke mere afslappet, end den egentlig var. De viste os rundt på afdelingen, og gav mig blade at læse i til aftenen/natten. De vidste godt, jeg ikke ville få sovet. Det var en underlig fornemmelse at skulle sove der. Jeg har ikke sovet ude (væk fra min mand) i 3½ år, så det var med megen mismod, at jeg lod mig indstallere i min seng. Jeg måtte ikke gå for meget rundt. Den CTG de havde kørt et par gange i løbet af eftermiddagen og her om aftenen viste, at den lille havde nogle dyk i hjertelyden, så det var bedst, jeg hvilede meget. Men det kunne jeg jo slet ikke. Min hjerne kørte på højtryk!!!
Min mand tog hjem for at lufte hunden, og imens han var væk, hentede en sygeplejerske mig. Jeg skulle over på Neonatal (H5) for at se stedet. Så ville det måske ikke virke så barskt, når vi kom derop efter den forestående fødsel. Jeg er glad for, jeg fik mulighed for at blive "forberedt" på synet af det sted. Det var virkelig meget syge små børn, der lå der!
Inden jeg kom tilbage på D5, fik jeg mulighed for at tale med en af afdelingens (H5) børnelæger. Han var så rar, talte med mig og prøvede at berolige mig - men sagde også, at de var blevet "forberedt" på, at der ville komme en meget syg lille pige op til dem dagen efter - vores lille pige. Men han lovede mig højt og helligt, at han skulle gøre alt, som stod i hans magt for at være der 100% for hende, når hun kom derop. Så vi sagde farvel, og jeg gik derfra med en lille smule mere håb om, at alt nok skulle gå. Men jeg fik ikke sovet den nat!
Næste dag kom det store øjeblik. Min mand skulle være med til kejsersnittet, og da han var kommet tilbage på afdelingen (han havde sovet hjemme), blev vi kaldt ned. Da vi kom ned, fik vi besked om, at vi skulle op igen. De havde fået et akut kejsersnit ind. Jeg lå der og tænkte inden i mig selv, at vores barns situation også var AKUT! Men jeg vidste jo godt, at det også var et spørgsmål om liv og død for det andet pars baby, og Julie havde det jo godt nok inden i mig.
Endelig blev det vores tur. Jeg blev "hejst" over på operationsbriksen, og ind kom narkoselægen - en meget, meget ung kvinde. Min mand kunne næsten ikke tro, hun var nået at blive uddannet, for hun lignede ikke en over 20 år. Hun ramte også forkert hele 3 gange, så nålen rørte ved nerverne til mit ene ben! Jeg troede, hun ville lamme mig. Derfor bad jeg om en anden læge. Det fik jeg - helt frivilligt. Men han ramte også forkert den første gang. Jeg blev endnu mere bange. Men SÅ ramte han plet. Endelig!
Jeg blev lagt ned og spændt fast - følte mig lidt som et offerfår. Og jeg var bange. Både for mig selv og for Julies liv. Undervejs under operationen blev jeg dårlig og følte, jeg skulle kaste op. Men de var hurtigt på pletten og gav mig noget mod kvalmen. Det hjalp.
Efter at have haft operationslægen til at ligge ind over mig, for at skubbe Julie ud, hørte jeg intet. De havde lovet mig, at Julie nok ville skrige, men det gjorde hun ikke! De gik ud med hende - ud i et baglokale. Jeg var ved at begynde at græde, for jeg var sikker på, hun allerede var død. Men så skete der noget - de kom ind med hende, fordi hun endelig trak vejret - og hun græd! Den smukkeste lyd. Vi fik set hende, og Ricky fik lov at holde hende. Den stolte fader!
Ricky gik med Julie op på H6. Lægerne mente nemlig ikke, situationen var så alvorlig, at H5 blev nødvendigt. Dejligt! Efter at have været hos hende, holdt hende i hånden, hørt hende skrige hysterisk, da lægerne ville undersøge hende, kom Ricky ned til mig på Opvågningen. Her lå jeg og var både pavestolt, bange, ængstelig og glad. Vi mente begge, lægerne havde overdrevet dagen i forvejen. Dog sad Julies ben forkert (hendes knæ var gået af led), men det var jo det mindste. Men hun var lille: 1.829 gram og 43 cm. Men meget, meget smuk.
Endelig kom jeg op på H6, hvor jeg blev kørt ind til Julie, som lå i kuvøse med CEPAP. Lægerne havde også konstateret, at hun havde en ganespalte, og hun kunne derfor ikke så godt holde iltningen oppe.
Den læge jeg havde talt med på neonatal kom ind til mig (Ricky var kørt hjem i bad og for at spise) og sagde tillykke. Men han havde også en mere negativ besked til os. Jeg ville vide besked med det samme og bad ham om at sige sandheden uden for meget udenomssnak. Jeg ville vide, om vores lille pige skulle dø.
Han var så sød at tage mig i hånden, sætte sig ned ved siden at mig, stryge mig over håret og sagde så: "Ja, hun vil dø. Ikke om uger eller måneder. Indefor de næste par døgn. Alle hendes organer er misdannede, og hun vil på ingen måde overleve. Det er helt op til Julie selv, hvor længe hun vil være hos jer". Min verden brast sammen!!! Jeg græd som pisket.
Lægen foreslog mig, vi holdt barnedåb - og som sagt så gjort. Men inden skulle jeg ringe til min mand med den frygtelige besked. Han græd, og han kunne ikke klare at være med til dåben. Han mente, det var det samme som at opgive hendes liv. Jeg derimod mente, hun skulle have sit smukke navn, for hun var jo et lille levende barn. Hun havde krav på anerkendelse. Så jeg ringede efter min mor, som kom med det samme (imens var Mikkel i dagpleje).
Præsten, som var sygehuspræsten, klarede dåben på smukkeste vis. Og Julie fik for første gang lov at ligge hos mig, på mit bryst. Min smukke lille pige! Ricky har siden fortrudt, at han ikke deltog. Men man træffer nogle valg, som på daværende tidspunkt synes rigtige, og det er man nødt til at leve med. Jeg har ingen bebrejdelser overfor hans valg - ligesom det gælder, at han heller ikke bærer nag til mig.
Derefter gik det stærkt. Hendes værdier faldt, og de måtte lægge hende i respirator. De gjorde alt, hvad de kunne! Men næste dag kom overlægen ind til os og sagde, at Julie havde haft en slem nat, og at det nok ikke ville vare længe. Så han syntes, vi skulle bruge al vores tid sammen med hende nu.
Vi kørte frem og tilbage mellem H5 og H6 (hvor jeg lå). Men klokken 13.30 kom en af sygeplejerskerne og hentede os derover igen. Julie var blevet meget, meget dårlig, og de kunne ikke længere stille noget op. Hun reagerede kun kortvarrigt på deres behandling og blev så dårlig igen.
Vi sad med hende i lang tid. Snakkede til hende, kærtegnede hende og fortalte hende, hvor meget vi elskede hende. At hun hele tiden havde været ønsket! Så kom sygeplejersken ind igen og sagde til os, at det var tid til at tage alle slanger af hende. Der var ikke ét sted på hendes lille krop, der ikke var nåle, slanger og tuber...
Kl. 13.45 fik jeg hende over i mine arme. Ricky sad og nussede hendes ene ben, og så slukkede de for hendes respirator. Ingen sagde et ord, kun tårer talte for sig selv. Vi græd som pisket, og på et tidspunkt troede jeg, at Ricky ville besvime. Julie sagde intet, rørte slet ikke på sig - og jeg var nødt til at spørge sygeplejersken, om det var slut. Det havde det været med det samme, de slukkede for respiratoren, sagde hun. Vores lille pige var blevet en engel!
Vi fik taget billeder af Julie til evigt minde, og de tog hånd- og fodaftryk af hende. Derefter kørte vi selv tilbage til H6, hvor vi bare græd. Vi fik personalet til at ringe rundt til familie og venner, men vi ønskede ikke besøg med det samme. Ville bare være alene med hinanden og Julie.
Næste dag fik vi hende igen ind på stuen, hvor vi sad med hende hele tiden. Vi kunne slet ikke slippe hende. Vi fik hende lagt i tøjet, som vi havde købt til hende. En sygeplejerske kom med en barnevogn, hun kunne ligge i.
Så skulle vi snakke med bedemand, og jeg ringede til den præst, som døbte vores søn. Hun kom ud til os og var der for og med os. Noget vi er hende meget taknemmelige for! Hun bad sammen med os og for Julie, og vi fik snakket om salmerne.
Så fik familie og venner tilbudt at se hende. Men min mor ville helst huske hende i live, og min svigerfamilie kunne ikke klare det. Det gjorde for ondt. Det accepterede vi - men i dag er jeg lidt ked af det. Hun var jo vores lille pige.
Torsdagen kom, hvor hun skulle lægges i kiste. Vi kørte af OUH's gange over til kapellet, hvor bedemanden havde tændt lys, sat blomster op, og i det hele taget skabt en smuk scene. Ricky lagde hende selv i kisten. Jeg kunne ikke bøje mig pga. klammerne i mit maveskind. Noget der nager mig meget. Vi lagde en bamse ned til hende (en lille stork, vi havde købt), hun fik tegninger fra hendes kusine med, blomster og en af Mikkels sutter og en kyse, som har været hans. Så tog vi billeder, og bedemanden satte låg på. Så var det slut. Vi skulle ikke se hende igen, og jeg gik næsten i sort!
Fredag eftermiddag tog vi hjem. Mikkel var lykkelig for at se os igen. Han var jo blevet 17 måneder i løbet af graviditeten og vidste godt, at mor og far havde været meget væk - også selvom han havde været med ude på sygehuset for at se til mig. Men han kunne mærke vores sorg, selvom vi prøvede at virke "normale" for hans skyld.
Mandagen kom - og med den dagen for begravelsen. Vi havde valgt en kistebegravelse. Præsten holdt den smukkeste tale, og vi fik sunget nogle salmer, som for os betød meget. Jeg har aldrig før set så lille en kiste, og jeg var nærmest ved at besvime af sorg. Deri lå vores lille pige.
Efter kirkeceremonien fulgte vi hende til graven, og Ricky satte hende ned i jorden. Vi sang et lille vers af en salme, og så kom jordpåkastelsen. Vi smed 3 røde roser ned til hende - en fra mor, far og storebror. Efter hun var begravet, tog vi alene hjem. Vi ønskede ikke noget med gravøl osv. Ville bare være alene.
Efterfølgende har genetisk afdeling fundet frem til, at Julie led af en meget sjælden kromosomfejl, som endnu ikke har noget navn i Danmark. Det har også vist sig, at det er på min side af familien, "fejlen" ligger, og at det er mig, der er bæreren af den. Også min mor og mormor har båret den genetisk fejl men er raske selv - og gudskelov er Mikkel rask. Dog ved vi ikke, om han også er bærer af fejlen, og vi vil ikke vide det, før han vil stifte familie.
Vi har fået lavet en del undersøgelser, som betyder, at vi har en risiko på 20% for en gentagelse ved en ny graviditet. De kan undersøge for kromosomfejlen i en moderkagebiopsi, men ingen kan sige, hvor mange gange jeg skal være gravid igen, før at vi kan få endnu et raskt barn. Det er noget, vi må leve med, og så må tiden vise, om vi er klar til at løbe den risiko igen!
Julies sygdom og død har lært os en masse om hinanden. Og vi har lært, at alle sørger forskelligt. Det har taget os tid at komme dertil, men vi synes selv, vi er på rette vej nu. Og vi prøver at gå fremtiden i møde med en postiv holdning. Livet går videre. men Julie vil altid leve i os! Savnet og sorgen vil altid være der, men vi vil lære at bære den med os på en positiv måde.
20-11-2003
|
Relaterede artikler
© 1999-2025