Skrevet af Lena
Jeg har valgt at skrive dette, da mange herinde har hørt halvdelen omkring Bertrams sygehistorie, og jeg gerne vil dele den med jer.
Bertram blev født den 3. december 2003 efter en fuldt ud normal graviditet og et fuldstændig normalt scanningsbillede i uge 23. Alt tegnede godt.
Fødslen gik i gang dagen før termin, hvilket var perfekt, da vi skulle flytte den 15. december, og vi ville gerne have fødslen overstået inden.
Det blev den. 6½ time efter første ve var han født. Men han var fuldstændig marineblå i hovedet. Navlestrengen havde været omkring halsen, og derfor troede man i første omgang, det var derfor.
Lægen blev tilkaldt, og de fik gang i hans vejrtrækning. Jeg var sikker på, han var død. "Og havde han ikke også en meget tyk nakke?". Det syntes jeg, men jeg sagde ikke noget om det, det gør man jo ikke.
Han blev hurtig flyttet til neonatalafdelingen, hvor han skulle have lidt starthjælp. Vi forældre kom op og se ham efter 2 timer, lige et kort kig og så videre igen hen og sove/slappe af. Klokken var efterhånden blevet 5 om morgenen, og vi havde ikke fået søvn.
Til stuegang nogle timer senere faldt bomben: "Vi tror, jeres lille dreng har Downs syndrom. Ved I, hvad det er?", spurgte lægen. Jeg vidste det godt, og jeg vidste også, at halvdelen havde hjertefejl, så det var det, mine tanker kørte i. Og selvfølgelig var han en af de 50% med en hjertefejl.
Man mente på Skejby (han var da 6 dage gammel), at han skulle opereres omkring 4½ måneders alderen. Hans hjertefejl var en AVSD, som 1/3 af børn med Downs syndrom har. Han skulle bare ud af C-pap og ilt og så ellers hjem indtil april måned.
  Men det kom han ikke. Han blev derimod meget dårligere, og i hast overflyttede man ham 5 uger gammel til Skejby, hvor man besluttede at aflyse en anden planlagt operation dagen efter og i stedet tage Bertram. Pludselig gik overlevelseschancerne fra 95% til ca. 5%. Jeg var sikker på, han døde.
Operationen gik fint, men hjerterytmen var for hurtig og ikke sinusrytme, som er normalt. Det endte i hjertestop kl. 22 om aftenen. Heldigvis fik de gang i ham igen.
De efterfølgende måneder gik op og ned. Så var der infektion, så var der væske ved lungerne, og han skulle have lagt dræn for at få den væske ud. Han fik også sårbetændelse, så hans operationsar måtte åbnes og stå åben i 1½ uge for at få renset det godt op, så det kunne syes sammen.
Jeg så engang derned, og man kunne se ribbenene bevæge sig. Det tog han meget pænt. Kirurgen sagde, det ikke gjorde ondt. Han var også i dialyse på grund af choknyre oven på hjertestoppet. Men kun i en lille uge.
Efter 3 blev han endelig flyttet til A3 børneafdelingen, hvor han hurtigt fik det dårligt igen på grund af blodtryksfald. Han stoppede med at tisse og var helt hævet op. Så tilbage på intensiv igen en lille uge for at få styr på det.
Da vi atter var på A3, fik han nogle underlige anfald. Han trak ikke vejret og faldt i saturation og blev grålig for pludselig at vende tilbage, som om intet var hændt. Det viste sig at være noget så banalt som reflux.
Der var mange op og nedture i de i alt 3 måneder, vi var indlagt på sygehusene. Endelig kom vi hjem på orlov men med daglige kontroller i Viborg.
Vi nåede at være udskrevet en uge, inden han atter måtte indlægges, denne gang i ambulance med kramper og en puls på 210. Lægerne hev sig i håret og anede ikke, hvad der var galt, men de overflyttede ham til intensiv, fordi han fik vejrtrækningsbesvær.
Og desværre fik han atter et hjertestop. Med lang respirator behandling og op- og nedture igen. Og udsigt til, at han nok næppe overlevede dette her.
Man fandt også ud af, at han på et tidspunkt, enten i forbindelse med operationen eller en af hans hjertestop, havde fået en hjerneblødning med en hjerneskade som følge. Men endnu ved man ikke, om det kommer til at påvirke ham på nogen måde.
Man mente, det kunne berører hans motorik, men det gør det ikke endnu, så nu venter vi og ser. Måske kommer det til at påvirke indlæringsevnen, så han måske ikke kan lære at læse og skrive. Men det kan mange DS børn alligevel ikke, så det er jo OK.
Han var på intensiv i 3 uger, så tilbage på børneafdelingen med en sygeplejerske siddende ved sin side 24 timer i døgnet. Man fandt ud af, at det var en RS-virus, der havde været grund til denne omgang. Og nu epilepsi oveni.
Og ja, så stødte han atter engang på utallige infektioner. Han klarede sig igennem til UG. Den ene dag var han dødsyg, og pludselig i løbet af et par dage var han frisk igen. Senere kaldte hans børnelæge ham for en "mirakel historie". Det måtte jeg give hende ret i. Alle de gange lægerne havde sagt, det nok ikke gik, puha heldigvis tog de fejl.
Vi kom hjem igen, da han var 5½ måned. Da var han ikke større end en stor nyfødt baby. Vi kæmpede et år med at få ham til at ville tage flasken. Vi kæmper stadig med utallige sygdomsperioder og manglende lyst til at spise.
 Idag er han 2 år men ikke større end en baby på omkring 9-11 måneder, og han kan heller ikke ret meget. Han har lige igen været indlagt med lungebetændelse og RS-virus. Også denne gang var han i respirator i 8 dage. Hele denne indlæggelse tog knap 3 uger. Jeg er bange for, det er noget, vi må se frem til, der sker med jævne mellemrum.
Men hold op, hvor er han dejlig. Og dem der mener, at børn med DS ikke bør se dagens lys, forstår jeg slet ikke. Som jeg ser det, kan det da kun være fordi, de ikke ved, hvad det hele går ud på. Det vidste vi heller ikke, før vi fik ham.
Det drejer sig om kærlighed til sit barn, og den omgang vi har været igennem gør, at man ikke ser Downs syndrom som et problem overhovedet. Der findes langt værer syndromer, ens barn kan have. Downs syndrom er et af dem, man nemt kan leve med.
Vi kan se frem til yderligere 1-2 operationer, da han skal have skiftet en hjerteklap engang. Vi håber, det denne gang kommer til at gå nemmere end sidst. Men han når jo også at blive omkring 5-10 år inden, hvis alt går, som det skal.
Nu lever vi næsten som en normal familie med mor far og 3 børn. Dog er vi mere opmærksomme på sygdom, og Bertram skal selvfølgelig have sine forskellige mediciner (pt. kun 2 slags og så det til astmatisk bronkitis). Men det er ikke altid, han får det.
Det var kort fortalt om Bertrams svære start på livet. Det er selvfølgelig ikke uddybet, da det så ville fylde flere sider. Men i grove træk er det, hvad han måtte igennem indtil videre.
31-05-2006
|
Kommentarer
© 1999-2025