Skrevet af Helle
Min mand og jeg glædede os over, min anden graviditet nærmede sig sin afslutning. I forvejen har vi vores søn Christoffer på 2 år, og nu ventede vi en lillebror.
Jeg har på intet tidspunkt været specielt begejstret for at være gravid, da der fulgte en masse problemer med mit bækken med i købet. Men jeg vidste, at jeg ville gå det igennem en sidste gang, så Christoffer kunne få sin lillebror, og vi skulle være en lykkelig kernefamilie på 4. Sådan startede det også.
Jeg fødte Alexander ved kejsersnit den 2. august 2004. Christoffers fødsel havde flået mit underliv op, og alt, hvad der kunne gå i stykker, gik i stykker, så jeg glædede mig til at føde ved planlagt kejsersnit, og det blev også en kanon oplevelse.
Vi kom hjem efter et par dage, og Alexander fik lidt gulsot. Vi undrede os ikke i starten, da Christoffer også havde haft det, og det var gået væk af sig selv. Sundhedsplejersken kommenterede det heller ikke, for det er jo meget normalt blandt nyfødte.
Da Alexander var 3½ uge gammel, nævnte jeg det endnu en gang, men hun synes ikke, det var så slemt, men hvis jeg absolut ville, kunne jeg jo henvende mig til min læge.
Jeg ringede til lægen, og det første hun spurgte mig om var, om Alexander spiste, var frisk og havde "gode" bleer. Alt det kunne jeg sige ja til, så vi aftalte bare, at hun kunne se ham til 5-ugers undersøgelsen, da gulsoten formentlig ville gå i sig selv.
Jeg troppede op på dagen for 5 ugers undersøgelsen, og hun lagde straks mærke til hans gule farve. Hun sendte os til blodprøvetagning inde i byen, hvilket vi gjorde allerede dagen efter.
3 dage efter kom der svar fra lægen, og hun sagde, at jeg skulle komme forbi med det samme og få en indlæggelsesseddel til Amager Hospital. Vi tog straks afsted, og jeg vil indrømme, at jeg begyndte at få lidt bange anelser. Der var endnu ikke kommet mistanke om en diagnose på bordet, men situationen begyndte bare at blive ubehagelig.
Vi blev indlagt, og der blev taget nye blodprøver. Svarene ville vi først få senere, så det endte med, at vi kunne komme hjem på orlov. 3 dage gik, og vi kom ind for at få svar, men de valgte igen at tage nye prøver.
Alexanders bilirubintal (affaldsstofferne som ryger i blodet og farver huden gul) steg stødt. Jeg ved ikke helt, hvorfor man blev ved med at sende os afsted til nye prøver, men man havde vel håbet, at det bare ville falde med tiden.
Det modsatte skete dog, og til sidst efter endnu en indlæggelse og i alt 5 blodprøvetagninger, 2 urinprøver og en ultralydsscanning af hans lever, milt, galdeblære og nyrer valgte Amager Hospital at overføre os til Rigshospitalet på børnekirurgisk afdeling.
 Vi blev indlagt torsdag aften, og fredag morgen røg Alexander i en HIDA scanner, hvor de sprøjtede noget radioaktivt stof i ham og derefter noget sporstof, som koncentrerede sig om hans lever for at se udskillelsen af stoffet. Der var ingen udskillelse overhovedet. Alexander fik diagnosen galdevejsatresi.
Galdevejsatresi udvikles prænatalt og inden for de første 3 måneder fra fødslen hos 4-6 spædbørn årligt i Danmark.
Symptomerne er gulsot (icterus), som ses hos op mod halvdelen af alle nyfødte, dvs. hos 25.000-30.000 årligt i Danmark. Ca. 1.000 af disse børn har forlænget icterus. Blandt disse 1.000 børn findes de få tilfælde af galdevejsatresi.
Det er vigtigt, at spædbørn med galdevejsatresi opspores og henvises så tidligt som muligt, da der er erfaring for forringet resultat ved operation efter den 8. leveuge. Alexander blev indstillet til operation om mandagen, da han var præcis 9 uger gammel.
Galdevejsatresi er en sjælden, medfødt, alvorlig sygdom. Ubehandlet vil den føre til ødelæggelse af leveren, og barnet vil ikke kunne overleve på længere sigt.
Normalt er det sådan, at galdevejene danner afløb for den galde, som dannes i leveren, og som løber ned til tolvfingertarmen. Når galdevejene er lukkede, har man ved operation syet tarmen tættere på leveren, så galden kan dryppe direkte ned i tarmen.
Man vil aldrig på forhånd kunne sige, hvor længe en sådan operation holder. For nogle børns vedkommende vil en levertransplantation blive nødvendig i de første leveår. For andre børn vil transplantationen af en ny lever være langt ude i fremtiden. Dette afhænger blandt andet af, hvor godt operationen afhjælper den medfødte misdannelse, og således hvor optimalt leveren har mulighed for at fungere under de givne omstændigheder.
Alexander er nu blevet opereret for ca. 14 dage siden, og vi er stadig afventende for resultatet. Hans bilirubintal og levertal er faldende, så det er positivt, men det leveren er ødelagt, er ødelagt for altid. Vi er stadig indlagt og skal formentlig være det længe endnu.
Jeg har ikke måtte amme efter operationen, og han skal nu have specielt fedtfattigt mælk, pregestimil og et helt arsenal af medicin fordelt over hele dagen. Han kaster op, har dårlig mave og indtil nu er det kun lykkedes os at få ca. 300 ml mælk i ham om dagen, størstedelen endda i sonde, hvilket er alt for lidt.
Så før han tager 1/6 af sin vægt (og selvfølgelig igennem munden), kommer vi ihvertfald ikke hjem. Så er der dage, hvor han overhovedet ikke kan holde hverken medicin eller mad i sig. Det er meget hårdt at være revet ud af sin hverdag, og specielt har jeg det dårligt over for Christoffer, at vi ikke kan give ham den opmærksomhed, vi kunne før.
Vi havde ikke i vores vildeste fantasi forestillet os, at vi ville få et barn med en kronisk sygdom, som kommer til at vende op og ned på hele vores liv, men det er et faktum, vi er nødt til at acceptere.
Jeg skriver denne artikel i håb om, at I andre vil slå i bordet, hvis jeres barn nyfødte barn har gulsot på 2.-3. uge. Jeg ved godt, at sådanne ting altid rammer naboen, men denne gang var vi naboen, og nogle bliver desværre ramt.
Jo før det bliver opdaget, jo længere vil man kunne leve med denne første operation alene. Man kan ikke forhindre denne operation, men det er vigtigt at vide, at det er bedre at have sine egne organer (selv en lappeløsning), da man trods alt har sit eget immunforsvar. Så snart levertransplantationen finder sted, begynder man at medicinere og påvirke immunforsvaret, for at det ikke skal afstøde den nye lever.
Alexanders fremtid og livskvalitet kender vi ikke. Nogle dør, andre lever, men gennemsnitsalderen på disse patienter er svær at sige, da man kun har udført ovenstående operation siden 1976 og levertransplantationer siden 1990. Der er så få tilfælde med denne sygdom, at hver især har deres eget forløb og historie. Vi må glæde os over de positive dage og så nøjes med at tage en dag af gangen. Det sætter ihvertfald en masse ting i perspektiv.
Helle (mor til Christoffer 21-09-02 og Alexander 02-08-04).
16-12-2004
|
Relaterede artikler
© 1999-2025