Skrevet af Pernille
Selv om det nu er 3 år siden, har jeg alligevel lyst til at fortælle om Josefines sygdom. I 2001 fødte jeg vores første barn Tobias 4 uger for tidligt. Da jeg i 2004 blev gravid igen, blev jeg derfor tilbudt en lægesamtale og et par ekstra scanninger, blandt andet for at tjekke livmoderhalsen.
Til den anden scanning syntes de, at mit barn var lidt lille, og at der heller ikke var så meget fostervand. Så jeg skulle til flere tjek. Det med vandet var heldigvis forkert, men lille var hun, og 2½ måneder før termin blev jeg sygemeldt for at aflaste, dvs. ligge på sofaen og intet lave. Ikke så nemt.
Samtidig skulle jeg til kontrol på Hvidovre 2 gange om ugen med 1 times bustur hver vej. Men min lille tøs voksede, ikke meget, men fint nok. Den 4. september kom hun til verden ved en hurtig og nem fødsel.
Da hun var lille (2.332 gram), lå hun et par døgn på neonatal med sukkerdrop og sondemad. Derefter fik jeg hende over på min stue igen, og da personalet havde konstateret, at hun kunne sutte ved mig, kom vi hjem.
Og sutte det kunne og ville hun hele tiden. Sove var hun ikke god til. Det skulle helst være i arm eller i en kørende barnevogn. Men selv om hun spiste hele tiden, tog hun næsten ikke på, og da vi var til 5 ugers undersøgelse hos egen læge, havde hun taget knap 200 gram på siden fødslen.
Lægen mente, at hun måske brugte for meget energi på at sutte og foreslog, at vi gav hende modermælkserstatning på flaske. Det var jeg nu ikke meget for, da jeg havde masser af mælk, så vi blev enige om, at jeg malkede ud og gav hende på flaske, og så kunne hun få erstatning i det omfang, jeg ikke kunne følge med.
Nu fik vi så sat tal på, hvor meget hun spiste, og det var ca. 150 ml hver 3. time. Da sundhedsplejersken kom til kontrolvejning en uge efter, havde hun da også pludselig taget 150 gram på. Men ugen efter igen var der intet sket på vægten, og nu kunne jeg godt mærke på min sundhedsplejerske, at hun var lidt bekymret.
Hun kontaktede vores egen læge (med min accept), og via ham blev vi henvist til Amager Hospital, som hurtigt sendte os videre til Rigshospitalet, hvor hende og mig blev indlagt. Hun var nu 8 uger gammel og vejede ca. 3 kg. De tog en hel masse prøver - blod, urin, afføring og sved - og tjekkede for alverdens sygdomme.
På grund af hendes levertal og hendes afføring, som var helt farveløs og meget hyppig (noget jeg bagefter bebrejder mig selv lidt, at jeg ikke havde reageret mere på), fik lægerne sporet sig ind på, at det nok var noget med galdevejene. Præcis hvad kunne de ikke sige, før "de fik lukket op for hende", som en af lægerne udtrykte det.
Vi kom hjem på weekend og skulle mandag morgen møde til MFR-scannning med noget kontrastvæske for at tjekke, om der var gennemløb fra galdevejene. Det var der imidlertid ikke, så vi skulle møde næste morgen til operation.
Vi mødte op med en fastende Josefine, som allerede der var ved at være sulten, og vi ventede og ventede og ventede. Ved middagstid, hvor hun efterhånden var hysterisk af sult, fik vi besked om, at nu var vi de næste. Lidt efter kom lægen så og sagde, at hun var nødt til at udsætte os, for hun havde et barn på neonatal med hul på tarmene.
"Nå OK", siger jeg, "må Josefine så få noget mad?". Det bekræfter lægen, men ca. 20 sekunder efter, jeg har lagt Josefine til, kommer en sygeplejerske løbende, men da har Josefine nået at spise. Det andet barn havde desværre ikke overlevet, og lægen kunne derfor godt have opereret Josefine. Men nu fik vi så lov at tage hjem og blev lovet at komme til som de første næste morgen.
Onsdag morgen mødte vi endnu engang op med en fastende Josefine, og denne gang kom vi til med det samme. Jeg græd som pisket, da de lagde hende på operationsbordet og så hende falde i søvn, og så var det bare at vente.
Efter ca. 4 frygtelige timer, kom lægen, der havde opereret Josefine, endelig. Det viste sig, at Josefine havde en cyste på sine galdeveje, som blokerede for udskillelsen af galden, og som de nu havde fjernet. Når man ikke kan komme af med sin galde, kan man ikke optage fedtstof fra maden. Derfor hendes mange afføringer og derfor ingen vægtøgning trods masser af mad.
Hun lå nu på neonatal til opvågning med tube, dræn og diverse drop, og hun havde det efter omstændighederne godt. Men pyha, det var hårdt at se hende sådan. De næste par dage vandrede jeg så lidt rastløst rundt mellem min stue og neonatal, og endelig fik jeg hende så over til mig igen.
Efter endnu et par dage fik jeg lov at prøve at amme hende, men maden kom op igen. Og sådan fortsatte det den næste uges tid. Alt, hvad hun spiste, kom op igen som grønt opkast. Lægerne lyttede på maven og sagde, at det lød fint, og at hun bare skulle spise, så vi kunne få gang i maven.
Men det lykkedes ikke, og om søndagen kom hun på operationsbordet igen. Det viste sig nu, at hun havde tarmstop. Hendes tyndtarm var krøbet ind i sig selv og havde lavet stop for maden. Der blev skåret 20 cm væk, og enderne blev syet sammen, og endnu en gang kom hun på neonatal.
Denne gang gik det dog hurtigt fremad, og om fredagen fik vi lov at komme hjem på weekend, men vi skulle komme ind igen mandag til kontrol. Det var vi også tirsdag, og onsdag den 1. december blev vi udskrevet efter 1 måneds indlæggelse. Vi skulle så komme til jævnlige kontroller med vejning, blodprøver og scanning, men alt så heldigvis fint ud.
Vi går stadig til kontrol men nu kun 1 gang årligt. Josefine er nu en stor, fræk tøs på 3 år, og hun har heldigvis ingen mén af sin hårde start på livet. Vægtmæssigt er hun også helt med, selv om det selvfølgelig tog hende lidt tid at indhente det forsømte.
05-11-2007
|
Relaterede artikler
© 1999-2025